原创 谢莎莎 肾上线
成人的世界,从没有“容易”二字。
每每遇到坎坷,总能勾起我们肾友或焦虑、或恐惧的情绪,让心理防线瞬间崩溃。
咱们一起学会与疾病和解,安抚自己的心。
01
看到他人能任性吃喝时
每每看到他人聚餐,朋友们在那大快朵颐、胡吃海喝、熬夜抽烟酗酒,我们总会感到气愤又心酸。
“凭什么?就因为这个破肾病,害得我少油少盐、不能抽烟,不能痛快喝酒,我这过得什么日子!”
健康的生活方式,越早开始越受益
有一词叫“幸存者偏差”,我们更容易注意到那些生活方式不好却身体健康的少数幸运儿,却忽视千千万万人,因现代不健康的生活方式付出巨大代价,早早患上糖尿病、高血压、痛风、冠心病等慢性病。
前段时间,23岁的电竞世界冠军在微博宣布因糖尿病退役。可以说这样的事例并不新鲜,慢性病年轻化的趋势越来越明显。
因为肾病,咱们坚持科学的饮食、作息、运动等健康生活方式,是在给身体做长期投资,绝不是坏事,不需要跟别人比。
02
转头看到密集的泡沫时
如厕完,转头看一看泡多不多,这是很多肾友的一个习惯。
每当看到密集的泡沫时,肾友心理总会“咯噔”一下,严重一点的,还会心生恐惧、绝望,双下肢无力、需扶墙走的表现。
泡沫尿≠蛋白尿
尿蛋白迟迟控制不好,是导致肾衰竭的主要危险因素之一。
而尿中泡沫密集提示蛋白尿可能较多,观察它本来是好事,可以提醒我们肾友及时去医院复查。
但如果过于纠结泡沫多少,已经做到定期复查,尿蛋白、肾功能很稳定的情况下,还是恐惧泡沫,就有些得不偿失了,毕竟,除了尿蛋白增多,还有许多其他因素比如分泌物、尿液浓缩、药物等导致泡沫尿。
放下对泡沫尿的过分执着,转而用尿常规、24小时尿蛋白定量这些客观指标评判指标变化,能消除许多不必要的恐慌。
对于肾友来说,一般把尿蛋白控制在0.5g以下就是不错的指标,对肾脏损伤已经很小了。
03
很久没复查时
“每次复查,感觉像等着判刑一样”,可能大家对此深有同感。到了快复查的前几天,茶不思饭不香,生怕化验结果不好。
正因为难受,一些肾友干脆当“鸵鸟”,既恐慌又不敢面对,不检查=没毛病。
多半时候没有你想的那么糟糕
一定要鼓起勇气克服这个心理障碍,复查是肾病与我们和谐共处最基本保证,只有复查才可以知道肾病发生了什么变化,病情是不是稳定,用药方案需不需要调整。
很多肾友之所以发展成尿毒症,都是在这方面栽跟头:血压高点,不管;蛋白尿多,没事;一直吃着药呢,万事大吉;指标短时间好了,还管干嘛......年复年不去肾内科报个道,结果过几年、过十几年再去看,肾病晚期了,中间本来有那么多机会。
老话说:上医治未病,下医治已病。我们要做自己的“上医”,为所有坚持复查的肾友点个赞,你的付出,肾脏看得见!
04
拿化验结果时
去检验科窗口、自助化验打印机拿化验的那一刻,心几乎没悬在心上,在嗓子眼。
每每看着上上下下的箭头,五味杂陈,这样的心情是共通的。
别怕,大家都一样
当你看不懂这些指标的时候,别瞎百度。去问医生,或者让肾上线APP上的医生和康复师帮你解答。学习能力强者,还可以找肾上线上面的历史文章多了解。
通过生活调节、适当的药物,大部分早中期肾友的病情,在几个月或几年时间,是可以缓和下来的。在稳定之前,别着急,给医生,也给自己的肾脏康复一些耐心。
05
医生谈起慢性肾病不能治愈时
“医生,我这个病能痊愈吗?”
“这......”
成人肾病难以彻底治愈,需要做好长期战斗的准备。只有认清事实,才不会抱着侥幸心理去寻求偏方秘方,误入歧途。
没法治愈≠终点是尿毒症
大部分肾病无法治愈,只能延缓,不代表消极对待,不代表终点是尿毒症。别再听到“你这个病只能延缓”就感到灰心难过,别整天只想着怎么把已经慢性损伤的肾再变回去。
仔细想想:保护好剩下的肾宝宝,延缓到寿终正寝的时候还不需要透析,也是胜利!我们肾友并不需要像正常人一样到寿终正寝肾功能还剩下60%、70%,我们只剩20%、30%,又怎么样?只不过平时更自律些,比他们去医院勤快了些,吃药早了些。
更何况,即便尿毒症,也并不意味着结束!比起许多恶性病晚期,肾病可以算不幸中的万幸了。
06
药物副作用显现,长胖、长斑、长红血丝、长毛等外貌变化时
吃激素,脸大多毛长痤疮;吃环孢素,多毛、牙龈增生;羟氯喹、雷公藤,长斑色素沉着.......
一些治疗肾病的常用药,引起外貌的变化,有时让我们肾友感到恐惧又自卑。
外貌变化是暂时的
别怕,刚开始治疗或复发时,药量比较大,外貌的变化可能会比较明显。
但这是暂时的,等这些药物减量到小剂量维持,或者是停药之后,外貌上的变化都会慢慢恢复原样,不会一直这样,病好了是关键。
有了身体健康,才有一切。
07
想到年纪轻轻却要长期用药时
一想到年纪轻轻,却长期吃药,不禁悲从中来。
在稳定期所用的药物并不多
一些肾病患者本身病情轻不需要用药或经过治疗后可以彻底停药,只需要定期接受复查,但咱们大部分肾友可能需要终身用药控制病情进展。
一般来说,刚开始治疗或者是复发时,用得种类可能多一些,当肾病达到一个相对平稳的状态,所用的药物会逐渐减少,在平稳期,患者也许只需要用一两种维持。
终生用一类药就可以保护好肾功能,绝不是什么悲催的事!最怕的是,不愿接受事实,不遵医嘱,擅自停药后,等原本好好的肾功能恶化到了晚期,就不是单纯用药可以解决的问题,还需要透析或移植。
08
住院躺在病床上时
“为什么偏偏是我,我没做坏事,怎么老天就不放过我”,躺在病床上的时候,医院的氛围自然而然会让咱们感到悲观,胡思乱想。
留得青山在,不怕没柴烧
许多类型的肾病,多半是自身免疫问题,医生也找不到确切的机制。接纳患病的自己,接纳不完美的自己,并不等于否定自己的价值。即便患病了,我还是独一无二的我,世界仅此一个。
找不到答案时,接纳、放下、继续前行就是答案。
就像一首歌里写的:
他说,风雨中,这点痛算什么,擦干泪,不要怕,至少我们还有梦!擦干泪,不要问,为什么!
纵有疾风起,人生不言弃!
原标题:《8个让肾友崩溃的瞬间:万般皆苦,唯有自渡》
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